Orinar
en
un
frasco
es
fastidioso

SENTIRSE CÓMODO CON LO INCÓMODO

TONI: Lo creas o no, todo eso, para mí es lo más cómodo que puede ser.

TONI: La verdad es que, cuando todo desaparece y hay que afrontar la realidad, las cosas pueden empezar a sentirse incómodas.

JESSICA: Hola, a todos. Soy Jessica Vilchis y hoy hablaremos sobre el lupus, la salud renal y las incomodidades. Me siento muy honrada y entusiasmada de que me acompañe la legendaria Toni Braxton, quien compartirá su experiencia personal con el lupus y los momentos incómodos a los que se enfrentó en el camino. El reumatólogo de Toni, el Dr. Wallace, también está aquí...

DANIEL: Es un verdadero placer.

JESSICA: ... así como la Dra. Geraldino... y la Dra. Desai. Muchas gracias a todos por estar aquí hoy.

SHEETAL: ¡Hola!

JESSICA: Toni, quiero que retrocedamos en el tiempo. Cuéntame sobre tu experiencia viviendo con el lupus. ¿Cómo fueron esos primeros momentos cuando te lo diagnosticaron? ¿Cómo lo viviste? ¿Qué sentías?

TONI: Sabes, fue un momento difícil para mí, porque nadie sabía lo que me pasaba. Creo que el lupus es difícil de diagnosticar. Necesitas especialistas y médicos, como estas personas maravillosas del panel. Yo sabía que algo estaba funcionando mal en mi cuerpo. Creo que la mayoría de las personas saben que algo no está bien y lo ignoran. Me pasaban muchas cosas y un médico dijo: “Puede que tenga lupus”. Y dijeron no, no, no es lupus, no es lupus. No tiene esto, no tiene lo otro. Así que descartamos que tuviera lupus, y pasaron años hasta que alguien dijo, mmm, necesita ver a un reumatólogo; esto no es normal.

DANIEL: En promedio, se tarda de tres a cuatro años desde la aparición de los síntomas hasta el diagnóstico. La mayoría de las personas con lupus son mujeres jóvenes y están en el mejor momento de su vida. Les dicen solo estás cansada, adolorida, deprimida. Quieres que sintamos pena por ti. Pero no es lo que está sucediendo.

SHEETAL: Y eso es lo difícil. En el exterior, lo que la gente ve es que son normales, pero en el interior, no se sienten normales.

TONI: Todo tiene que alinearse, casi como un eclipse, para que los médicos se sientan cómodos diagnosticándote lupus. Por eso, es importante acudir a especialistas, como los reumatólogos.

SHEETAL: Sí, exactamente.

JESSICA: Bueno, hablemos sobre el lupus, específicamente sobre la nefritis lúpica. Así se llama cuando afecta a los riñones. ¿Qué significa tener nefritis lúpica?

SHEETAL: El lupus es una afección autoinmunitaria que afecta de manera diferente a todos los pacientes. Pero, si el lupus ataca a los riñones, provocará una inflamación. Uno de los primeros hallazgos es la presencia de proteínas donde no se supone que debe haber. Los riñones intentan mantenerla dentro.

LAURA: Son órganos esenciales y, cuando no funcionan correctamente, suceden esas cosas y es posible que termines necesitando recibir tratamientos con diálisis o un trasplante de riñón.

JESSICA: Wow. Bueno. Entonces, está el lupus y está la nefritis lúpica. Quiero hablar sobre el porcentaje de pacientes que pueden manifestar nefritis lúpica. Si hay alguien que está escuchando que piense “tengo lupus, pero probablemente no vaya a tener nefritis lúpica”, ¿cuál es el porcentaje de que esto ocurra?

LAURA: Hasta el 50% de las personas con lupus tienen los riñones afectados. Es un número bastante alto.

JESSICA: De acuerdo, quiero hablar más sobre la salud renal ¿Cómo se monitorea la salud renal de las personas que viven con nefritis lúpica?

LAURA: Medimos el contenido proteico de la orina. Ese número 0.5 de proteína en la orina es clave. Si obtenemos ese número, comenzamos a preocuparnos de que el lupus podría estar afectando a los riñones. Ese es el primer indicador de que algo va mal y eso lleva a un mayor estudio. También analizamos la sangre y cómo se acumulan los desechos que los riñones normalmente eliminan del cuerpo. Si notas que la creatinina aumenta, ese es otro indicador.

SHEETAL: Y entre el análisis de sangre para los riñones y el análisis de orina, podemos evaluar si hay inflamación.

JESSICA: De acuerdo. Si estamos hablando de alguien que vive con nefritis lúpica, ¿con qué frecuencia debe hacerse un análisis de orina?

SHEETAL: Mínimo cada tres meses.

DANIEL: Cada tres meses.

SHEETAL: Como mínimo.

JESSICA: ¿Y por qué es tan importante hacerlo con tanta frecuencia?

DANIEL: Es silencioso. Puede sorprenderte. Y no puedes dejarlo estar. No puedes decir: “Oh, esperaré hasta mañana.”

LAURA: Siempre les digo a mis pacientes que hay que hacer controles en todo momento, incluso si te sientes bien o si parece que está todo bajo control, porque podría no haber signos que puedas ver... si la inflamación de los riñones continúa, da lugar a las cicatrices, a daños irreversibles en los riñones. Y en ese momento, ya es demasiado tarde para intentar intervenir de verdad.

JESSICA: Toni, quiero saber cómo gestionas todas estas citas médicas como animadora, como madre, como mujer de familia. Tengo hijos y trabajo. No me podría imaginar tener que reservar tiempo para mí. Apenas puedo cuidar de mí misma. ¿Cómo gestionas todo y cómo te motivas para seguir adelante?

TONI: Tengo que motivarme muy a menudo. Pero tienes que aprender a decir, ¿sabes qué? Hoy no voy a buscar excusas. Hoy voy a levantarme y voy a hacer algo al respecto. Voy a hacer una llamada. Voy a buscar un médico si no tengo uno. Y si tengo un médico, voy a llamarlo para que me programe una cita y simplemente voy a cuidar de mí misma.

JESSICA: Entonces, Toni, sabes lo que es enfrentarte a momentos incómodos en el médico.

TONI: Por supuesto.

JESSICA: ¿Qué es lo que te incomoda?

TONI: Uh, odio la sangre. Odio que me extraigan sangre. Lo detesto. Mis venas se mueven mucho. Les gusta ir de fiesta y pasar el rato a veces, y esa es la parte que odio más que nada. Sin embargo, orinar en un frasco tampoco es mi actividad favorita.

JESSICA: En esos momentos, ¿qué es lo que te motiva a ir a estas citas, lo que hace que quieras seguir recibiendo ayuda y buscando ayuda porque, si no lo haces, podría suceder algo trágico?

TONI: Sí, la mayoría de las veces no me dan ganas de ir. No quiero reservarme el tiempo para ir. Pero sé que es importante reservar ese tiempo. Como he dicho, debo hacerlo por mí y por mi familia y solo para sentirme mejor conmigo misma, para terminar con esa desesperanza que a veces sientes, porque no hay motivo por el que no pueda vivir hasta los 100 años.

LAURA: Por supuesto, esto es algo que podemos controlar, y vamos a controlar las cosas con regularidad para asegurarnos de que todo está bien. Pero, es algo que siempre tendremos que controlar.

TONI: Saber lo que deberías hacer y no hacerlo es peor. Solo hace que te sientas aliviada, como si hiciera algo bueno por mí misma.

JESSICA: También te da la valentía que necesitas para continuar.

TONI: Continuar.

LAURA: Les permite a las personas tener el control; porque no tenerlo es realmente incómodo, no saber qué esperar. Por eso, hay que poner todo sobre la mesa y saber cuáles son tus números.

TONI: Sí.

JESSICA: Y Toni, una última pregunta. Si hay un mensaje que podrías transmitir a la comunidad con lupus, ¿cuál sería?

TONI: Les diría que sentirse incómodo está bien. Que vayan al médico, que se hagan una revisión y que van a tener días fantásticos y las cosas mejorarán.

JESSICA: Gracias.

TONI: Gracias.

JESSICA: Bien, gracias a todos por sentirse cómodos con lo incómodo con nosotros hoy. Sé que es una conversación muy difícil, pero para muchas personas con lupus y nefritis lúpica es importante tenerla. Para obtener más información o encontrar un médico cerca de usted, visite el sitio web getuncomfortable.com.